CT Lunge

Computertomographie einer durch Zystenbildung geschädigten Lunge einer Patientin mit der seltenen Erkrankung Lymphangioleiomyomatose (LAM). Die Erkrankung betrifft meist jüngere Frauen. Foto: Prof. Dr. Claus Peter Heußel, Abt. für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Thoraxklinik

Sich informieren, austauschen, Kontakte knüpfen – dazu sind Patienten mit sogenannten interstitiellen Lungenerkrankungen (ILD) und ihre Angehörigen am Mittwoch, 16. Oktober 2013, in die Thoraxklinik des Universitätsklinikums Heidelberg eingeladen. Die seltenen Lungenleiden sind oft schwierig zu diagnostizieren und können die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Allerdings gibt es in vielen Bereichen neue Hoffnung auf Therapieansätze. Der „Tag der Selbsthilfe“ findet von 18.00 – ca. 20.00 Uhr im Albert-Fraenkel-Saal des Schlösschens der Thoraxklinik (Amalienstraße 5) statt. Das Ärzteteam der Lungenfachklinik informiert über Krankheitsbilder, Diagnose, neue Therapien, die in den letzten Jahren etabliert wurden oder im Rahmen von Studien zugänglich sind, sowie die Lungentransplantation als Behandlungsoption. Zudem werden erste Erkenntnisse aus einem der ersten zentralen Krankheitsregister vorgestellt. Die Vorsitzende der bundesweiten Patientenvereinigung Lungenfibrose e.V., Dagmar Kauschka, gibt hilfreiche Tipps für den Umgang mit der Krankheit. Alle Referenten beantworten anschließend im persönlichen Gespräch Fragen zum Thema.

Mehrere hunderttausend Menschen in Deutschland betroffen

„Der Austausch mit anderen Betroffenen und die Hilfe zur Selbsthilfe ist gerade bei seltenen Erkrankungen sehr wichtig – daher gehört die enge Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen für uns zum Therapiekonzept”, sagt PD Dr. Michael Kreuter, der die Ambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen, Abteilung für Pneumologie und Beatmungsmedizin der Thoraxklinik Heidelberg, leitet.

Zu den ILD zählen verschiedene Krankheiten der Lungenbläschen (Alveolen) und des Gewebes dazwischen (Interstitium). Beispiele sind Lungenfibrosen, Sarkoidose, Vogelhalterlunge und rheumatische Erkrankungen. Von den mehr als 1.000 bekannten, jeweils sehr seltenen Krankheitsbildern sind in Deutschland insgesamt mehrere hunderttausend Menschen betroffen. Genaue Zahlen gibt es nicht, da zentrale Register sich erst im Aufbau befinden.

Spezialambulanz der Thoraxklinik startet bisher umfangreichstes Patientenregister

So gibt es in Deutschland seit 2012 eine Patientendatenbank für die häufigste und gefährlichste interstitielle Lungenerkrankung, die sogenannte idiopathische Lungenfibrose. Am Aufbau dieses Registers, in das die Daten der Patienten anonym eingetragen werden, ist die Heidelberger Ambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankung wesentlich beteiligt. „Diese Datenbank hat bereits sehr zum besseren Verständnis der idiopathischen Lungenfibrose beigetragen“, erklärt Kreuter, der anlässlich des Patiententags die ersten Auswertungsergebnisse präsentieren wird.

Erstmals lässt sich nun u.a. erfassen, wie viele Menschen an der Erkrankung leiden, welche Faktoren den Verlauf beeinflussen, wie die Patienten deutschlandweit behandelt werden und welche Behandlungsstrategie sich am besten bewährt. Das neue Wissen soll nun dazu genutzt werden, Diagnostik und Therapie zu verbessern. Im Herbst startet die Ambulanz im Rahmen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung federführend ein gemeinsames Register für sämtliche bekannten interstitiellen Lungenerkrankungen in Deutschland, über die insgesamt, meist nur wenig bekannt ist.

Das Symposium ist eine Veranstaltung der Abteilung Pneumologie und Beatmungsmedizin sowie der Ambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen der Thoraxklinik. In der Spezialambulanz, die dem Zentrum für Seltene Erkrankung des Universitätsklinikums Heidelberg angeschlossen ist, stellen sich jährlich rund 1.000 Patienten mit interstitiellen Lungenerkrankungen vor. Um die Art der ILD möglichst genau benennen und wirksam behandeln zu können, besprechen Spezialisten verschiedener Fachrichtungen die Befunde aus den Untersuchungen in einem sogenannten interdisziplinären ILD-Board, stellen gemeinsam eine Diagnose und planen die weitere Behandlung.